Aunadas a las sugerencias que ofrecí en el articulo anterior y debido a mi recorrido de trabajar con hijos con discapacidades, agrego estas recomendaciones que han sido y son parte de mi vida.
1.- Haz cosas con tus hijos sin discapacidad
El cuidado de un hijo con necesidades conlleva mucho tiempo, esfuerzo y recursos, ya sea por sus terapias, tratamientos, citas con especialistas, cuidado a diario, etc.
Esto puede dejar al resto de tus hijos sintiéndose como si no tuvieran presencia, como que no tienes tiempo para sus cosas y que no sabes lo que es importante para ellos.
Es muy importante que dispongas de tiempo solo para ellos, haciendo cosas especiales. Puede ser algo tan simple como ver una película o tomar el almuerzo o asistir a alguna de sus actividades escolares, enfocado exclusivamente tu atención en ellos y así mantenerlos unidos y conectados.
2.- Mantente conectado con tu pareja
Tu matrimonio necesita trabajo y cuidado. Tu pareja también puede sentirse alejada. Es vital que pasen tiempo de calidad juntos, sin sus hijos. Seleccionen una fecha y actividad que sea placentera para ambos. Durante ese momento evita hablar de hijos o las situaciones relacionadas con ellos, ya que seguramente lo haces frecuentemente.
3.- Se flexible
Recuerda que aun en la vida normal, las cosas no siempre son como esperas. Es vital de no molestarte o ponerte nervioso cuando estas en la calle con tus hijos y la gente se le quede mirando, muchas personas no entienden el comportamiento de tu hijo y no saben como responder a una persona con syndrome de Downs, autismo, parálisis cerebral etc.
Esto se puede convertir en una oportunidad de educar a otro ser humano y ayudarlo a crear consciencia.
Lo importante es saber que esto NO ES un mal reflejo de tu habilidades como padre.
4.- Se amable y bondadoso contigo mismo y con tu pareja
Hay días y… ¡HAY DIAS! Estos suceden en cada hogar y aún más si está viviendo una situación que lleva consigo mucho estrés al tener en casa una persona con discapacidad.
Déjame decirte un par de cosas, si todo no está perfecto, si tu hogar no está impecable, la cena no está lista, toda la ropa limpia y guardada y no pudiste cumplir con toda la lista de quehaceres que tenías pensado. NO PASA NADA.
Lo importante es que tus hijos y tu pareja están bien. Si es así, el resto ya se hará, pero no es para estar maltratándote mentalmente, a ti o a tu pareja.
Reconoce lo que tu pareja hace y recuerda que el mundo no se acaba por un plato sucio.
Cuando las tensiones están muy altas, da uno un poco de espacio para respirar y tiempo para volver a reagruparse.
5.- Comunicación, comunicación, comunicación y celebración
Este lo he puesto al final, pero en verdad, sin esto, el resto del camino no solo es difícil, sino casi imposible.
Todos queremos una familia unida, duradera y sostenible, y la comunicación constante y reflexiva con tus amigos, grupos, pareja y familia es el lazo que mantiene a todos unidos, pero sobretodo, a tu familia.
La comunicación permite que todas las piezas funcionen al mismo son y ritmo, con el propósito de llegar a la meta final de tu viaje, quizás cansados pero no totalmente arrasados, desgastados y quebrados, ni tampoco derrotados, sino sintiéndose más fuertes y capaces en el proceso.
Junto con la comunicación, es muy importante la celebración de las victorias, aunque parezcan pequeñas.
Esto hace el esfuerzo más llevadero, ayudará a mantener en alto tu estado de ánimo y conservar las fuerzas necesarias cuando estes pasando por un periodo de sequía, que sin duda vendrá.
Celebra las victorias de cada miembro de tu casa, así todos sabrán que están avanzando juntos, no importa las metas que cada uno tenga.
Recuerdo haber tenido una lista en el regrigerador de las palabras que mi hijo mayor podia decir, en ese entonces eran solo 56 palabras. Cada vez que el decía una palabra nueva, lo celebraba. Podría parecer una pequeña victoria para cualquiera, pero era un gran logro para los mios.
En ese proceso puedes darte cuenta y apreciar más las cosas que de verdad importan y te darán una nueva perspectiva de no enojarte por las cosas pequeñas, que antes te frustraban.
Como puedes ayudar a los tuyos y a los demás
- Si la discapacidad no te afecta a ti personalmente, comparte los tips con alguien que lo pueda necesitar y ofrécete a ser parte de su equipo y red personal.
- Busca a una familia en tu vecindario que pueda tener un ser querido con necesidades especiales y ofrécete a hacer algo por él.
- Se voluntario en algún centro con personas con discapacidades, para ayudar en sus actividades y eventos.
- Se voluntario en Special Olympics y verás el impacto que tendrás en la vida de alguien especial.
- Habla con tu escuela a ver si necesitan “compañeros” de juego o de escolta para chicos con necesidades especiales y anima a tus hijos a participar en el programa.
Querida familia con todo esto, quizás nos daremos cuenta lo mucho que tenemos delante de nuestros ojos y por lo mucho, muchísimo por qué estar agradecidos.
Saludos y mil bendiciones.
Pamela y tu familia Meraki.
