Hoy quiero enfocarme en el Día de Acción de Gracias. Es una celebración muy especial para reunirnos en familia, compartir y agradecer – la familia, el trabajo, la salud, la buena fortuna, las oportunidades y la lista sigue y sigue. Pero hay muchos casos, como el mío propio, en que las familias se ven afectadas a diario con la discapacidad. Quizás no te ha tocado a ti personalmente, pero seguramente tienes amigos o conocidos que viven en esa situación.

Alrededor de 40 millones personas, el 12.6 por ciento en los Estados Unidos, viven con una discapacidad. De ese 12.6 por ciento, el 17.8 por ciento son Hispanos/Latinos.  Por sus vidas y la mía, llevamos el Día de Acción de Gracias un poco mas a flor de piel.

Agradecemos diariamente por:

  • Su sonrisa sencilla y radiante.
  • Ese abrazo que viene de manera inesperada. 
  • La primera palabra que significa el comienzo de un viaje maravilloso.
  • Los primeros pasos que dan, después de muchos años sin poder hacerlo.
  • Un día “tranquilo”, sin que se golpee, haga daño o se caiga.
  • Y por ser especialistas en darnos aliento y esperanza por días mejores y esperar por mayores logros.

Como persona afectada por vivir en casa la discapacidad, quiero compartir las lecciones que he aprendido con el propósito de mejorar algunas vidas de manera tangible y profunda.

Mis 10 estratégias claves son:

1- Enfócate en las cosas que darán mejores resultados:

Las terapias y el cuidado para un niño con necesidades especiales pueden ser costosas y tu presupuesto puede ser limitado. 

Para no volverte loca hiendo por 20 mil caminos diferentes, sugiero que enfoques tu atención y recursos en aquellas areas en las que piensas que puedes lograr los mejores cambios en su calidad de vida y crecimiento. Por ejemplo: si tu seguro médico solo cubre un número limitado de terapias, entonces haz rendir esas sesiones y aprende lo que los terapeutas hacen para que puedas trabajarlas en casa. El trabajo diario da mejores resultados.

2- Busca acceso a recursos y apoyo:

 Dependiendo en donde estes localizado y el diagnosis de tu hijo/s, hay listas y programas que pueden ayudarte con terapias, suministros de equipo médico, educación para los padres, reformas en la estructura de la casa, ayuda laboral etc. Algunos agencias y recursos a los que puedes acudir y pedir ayuda son:

3.- Construye y desarrolla tu sistema de apoyo:

Muchas veces nos podemos encontrar muy aislados cuidando de una persona con necesidades especiales. Aunque sea solo para escuchar o para dar consejos cuando los necesites o echarte una mano, no subestimes el valor de éste recurso vital en el que debes incluir:

Tu equipo médico

Medico, terapeutas, especialistas, dentista, oculista y el equipo de tratamiento.

Tu equipo educativo

Tu coordinador de educación especial, el director de la escuela, la secretaria, sus maestros, la ayudante de sala, el ayudante de comedor y el psicólogo de la escuela, entre otros. 

 

 

Tu equipo personal

Familia, amigos íntimos, niñeras, ayudantes de cuidados en casa, también incluir a aquellos que están aunque sea esporádicamente relacionados como el peluquero y también amigos que también cuidan de personas con necesidades especiales.

Cuando alguien ha o este pasado por las mismas cosas que tú estas pasando, puede entenderte y  ser de gran ayuda. La convivencia con otros niños como ellos les da a nuestros hijos la oportunidad de sentirse conectados con otros niños y con el mundo y nos da a los padres la oportunidad de hablar.

Tu equipo online/en línea

Únete a un foro en internet que se especialice en la discapacidad de tu hijo/hija.  Allí puedes hacer preguntas, compartir ideas y festejar esas pequeñas victorias. Ellos las celebrarán contigo. También serán tu hombro virtual cuando necesites llorar. Este foro es una gran fuente de apoyo cuando tu hijo y tu familia esta pasando por momentos difíciles. Aunque sea las dos de la madrugada, alguien estará contigo. 

4.- Usa servicios de relevo y asistencia

Todos necesitamos recargar las pilas de vez en cuando para funcionar a un nivel en que puedan estar presentes y con vitalidad. Para ello se requiere de los servicios “de relevo” que permiten que las familias salgan de vacaciones, atiendan sus propias necesidades de salud o simplemente te permitan tomar un desanso.

En casa

Hay agencias que pueden conectarte con personal certificado y hasta ayudarte con fondos para pagar estos servicios.  Asegúrate de incluir a un miembro de la familia que se pueda certificar para ser un proveedor. También piensa en tus amigos que tienen un hijo con necesidades especiales y que puedan intercambiar el roll de cuidado y apoyo y realizar esta actividad para ambos lados.

Fuera de casa

Acude a celebraciones o eventos especiales organizados por grupos, iglesias, etc para niños con discapacidades y también a campamentos de fin de semana o de verano. Hay un campamento especial llamado Children’s Association for Maximum Potential, CAMP C.A.M.P. que ofrece equipo médico especialmente entrenado y capacitado para cuidar, casi cualquier discapacidad física o mental. Algunos de estos programas se pueden pagar incluso a través de programas de asistencia. http://www.campcamp.org/ 

También busca en tu comunidad asociaciones como el Club de Leones o Lions Club y otros que organizan campamentos especiales.

5.- Haz cosas en familia

Tu familia es una unidad y es MUY importante que TODOS tus hijos formen parte. 

Esto puede significar más esfuerzo, pero también significa que tus hijos estarán mejor integrados a la sociedad y compartirán lazos mas fuertes con la familia y  la comunidad. Nosotros, los padres, no vamos a vivir para siempre y quieres que todos tus hijos tengan un fuerte vínculo que los una. 

Es asombroso lo que nos pueden enseñar nuestros hijos con discapacidad.

¡así que no pierdan estos momentos especiales! y a seguir dando gracias.

1a. parte

Continuará….

 

Pamela

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