Por qué este niño es grosero, no saluda, es maleducado, se cree más listo que los demás, usa un tono petulante, no juega como los demás…Y asi podría seguir con un sin fin de comentarios que reciben los niños que cursan con Trastorno de Asperger.
Comentarios que juzgan la conducta del niño, con comentarios que hieren a ese niño que no se integra fácilmente, que no conversa sino hasta sentirse seguro, que no juega con las cosas de niños de su edad, que muestra dificultad para ser asertivo en su comunicación, que no sabe regular el tono de su voz, que dice lo que piensa sin filtros, que se abruma en ambientes ruidosos y aglomerados, que no sabe como incluirse y se siente excluido.
El sabe que es diferente, pero no sabe cómo ser igual a otros. Es una persona con una inteligencia selectiva y extraordinaria por la simple razón de ser capaz de ver las cosas con una óptica distinta, es una persona que una vez que se siente segura, muestra un sentido del humor fino, es una persona analítica, que no sabe como decir te quiero, pero que necesita sentirse querida y aceptada.
El Trastorno de Asperger es un Trastorno de Neurodesarrollo muy complejo, ya que presenta diversas conductas en las distintas áreas del desarrollo, principalmente en el área social y de comunicación. No presenta rasgos físicos que pudieran alertarnos sobre un posible Trastorno del Desarrollo, por lo mismo, es un síndrome difícil de diagnosticar, por lo que en muchas ocasiones, se diagnostica en una etapa adulta. Como todo Trastorno de Neurodesarrollo puede ser de carácter severo a moderado, manifestándose distinto en cada persona, de acuerdo a su personalidad.
El síndrome de Asperger recibe el nombre del pediatra austriaco Hans Asperger, quien describió por primera vez la patología en el año 1944.
Actualmente, la Organización Mundial de la Salud (OMS) lo define como un Trastorno Generalizado del Desarrollo (TGD), de carácter severo y crónico y que afecta las capacidades de relación y de desarrollo emocional y conductual del niño. Por ello, es importante puntualizar en la importancia del diagnóstico temprano para ofrecer el apoyo que requieren los niños y sus familias.
Las personas con Trastorno de Asperger requieren de apoyo para asimilar e interpretar el mundo, ya que lo hacen de manera distinta, acarreándoles un costo emocional. Existen reglas que no logran comprender, ya que no logran interpretarlas y ello puede generarles también angustia y ansiedad.
Regularmente las dificultades que muestran para sociabilizar se definen la mayoría de las veces como simples problemas de adaptación o personalidad, sin darle la importancia que en realidad tiene. Debemos de considerar que existe una diferencia importante entre no querer sociabilizar siguiendo los estándares sociales a no tener las habilidades necesarias para hacerlo.
Asimismo aún hoy en día, no hay marcadores biológicos que los identifiquen. Por ello, es muy posible que pasen años sin que el síndrome de Asperger se diagnostique o exista la posibilidad de que se confunda con otros trastornos, especialmente con el autismo.
Con base en lo anterior, es importante que los padres estén atentos a una serie de comportamientos y problemas que pueden mostrar los más pequeños. Ya que sí se diagnostican a tiempo, pueden recibir el apoyo necesario. Al recibir el tratamiento terapéutico adecuado se logrará disminuir algunos síntomas y conductas que provean de habilidades necesarias para mejorar la funcionalidad y así, la calidad de vida del paciente y su entorno.
Como lo mencione anteriormente se presentan las peculiaridades en las áreas de comunicación, sociabilización y desarrollo cognitivo.
Algunas de las características centrales que se pueden observar son :
- Comunicación. En esta área existe un déficit importante en lograr comprender el sentido oculto de lenguaje, es decir muestran dificultad en comprender e interpretar el lenguaje. El lenguaje lo asimilan de manera literal, perdiendo así en gran medida la capacidad para comprender metáforas, bromas, juegos de palabras y mensajes dados dentro de la propia conversación. En general, los problemas en este campo hacen referencia a la comprensión de los mensajes; a los niños Asperger les cuesta seguir las instrucciones dadas en grupo y tienen dificultades para centrar la atención e interpretar correctamente los mensajes. También, es posible que utilicen un lenguaje preciso y repetitivo, además de incorporar gestos torpes, y muchas veces, desacertados. El manejo del tono de voz en la conversación es difícil de manejar para ellos, con lo que en ocasiones pareciera que están siendo agresivos y lo que realmente están siendo, es sinceros, diciendo lo que piensan con un inadecuado tono de voz y sin filtros sociales. En está área son poco acertivos y requieren de apoyo terapéutico para poder aprender y desarrollar dichas habilidades que les permitan una comunicación más acertiva ante los demás.
Generalmente no les gustan las sorpresas, prefieren saber y comprender que va a pasar, a sentirse sorprendidos y con ello pérdidos si no lo comprenden.
“El lenguaje Asperger implica una comunicación basada en la literalidad. No se comprenden los dobles sentidos, las ironías y las frases hechas. La comunicación se basa en la transmisión de información y datos, no en la emoción”.
- Relaciones sociales. Las relaciones sociales son todo un reto para los niños con Asperger. Son personas muy selectivas, con lo que necesitan de periodos de adaptación para iniciar una relación social, se les dificulta ser ellos quien inicien una conversación por la dificultad que muestran al leer a otras personas. Les cuesta trabajo llevar conversaciones con personas y temas que no son de su interés, y manifiestan desagrado abiertamente, lo que hace que sean muchas veces juzgados como personas groseras y engreidas. En realidad, no es que no quieran relacionarse, sino que no han desarrollado las habiliddaes necesarias para hacerlo. Aunado a esto disfrutan de sus momentos de soledad, ya que tienen por lo general un enorme mundo interno, no les da miedo estar por momentos solos disfrutando lo que les gusta hacer.
Los niños Asperger suelen tener pocas habilidades para hacer amigos, pero una vez que se sienten seguros en una relación, por lo regular son muy leales. No les gusta las mentiras, ya que no las comprenden, con lo que se vuelven personas francamente pragmáticas y honestas. Normalmente, no utilizan de forma correcta las claves verbales y las no verbales para relacionarse con otra gente (no saben cuándo utilizar una mirada o una sonrisa, no perciben cuándo alguien desea terminar la conversación o cuándo están diciendo algo inapropiado, etc.). También, muestran poca empatía; les cuesta mucho reconocer los sentimientos y las emociones que ellos mismos y los demás experimentan.
La disociación más importante es la que se deriva de la discrepancia entre la esfera cognitiva y la esfera emocional. Su mente brillante racionaliza los eventos, al igual que las emociones; mostrando una dificultad muy importante por sentir las emociones. Con base en lo anterior, se puede explicar el por qué necesitan de apoyo para aprender a identificar y nombrar sus emociones de manera clara y correcta. Es de suma importancia que en el apoyo que reciban siempre se haga un hincapié en el desarrollo de la inteligencia emocional, lo que les permitirá ganar muchas batallas que antes estaban pérdidas.
- Flexibilidad cognitiva. Los pequeños con este síndrome presentan una falta de flexibilidad mental. Prefieren las actividades mecánicas, se resisten a los cambios, se sienten seguros con las rutinas y los rituales, e insisten en cumplir todas las normas. Difícilmente rompen reglas que han comprendido adecuadamente, una vez comprendida la regla la siguen hasta el final. Son rutinarios, ya que eso les da seguridad; al tener una rutina pueden anticipar los próximos eventos. De la misma manera, pueden desarrollar un interés obsesivo por temas y cosas que resultan interesantes o importantes para ellos. En los temas de su interés desarrollan conocimientos por arriba de lo esperado para su edad, son enciclopedias móviles; logran retener fechas, números, datos etc… que son relevantes para ellos, aunque para la mayoría no lo sean. Cuando a ellos les gusta algo no se fijan si al otro le gusta, con esto son personas muy definidas en sus gustos. Cuando son niños, puede observarse que juegan con objetos o juguetes que no están de moda, simplemente porque les gusta y no porque otros lo dicen. La falta de flexibilidad cognitiva nos da como efecto, la dificultad que muestran para modificar sus ideas a partir de las ideas de otros. Son poco influenciables, pero en ocasiones muy rígidos en su pensamiento.
Las estadísticas mundiales nos indican que este trastorno afecta de 3 a 5 individuos por cada 1000, teniendo un índice mayor en varones que mujeres.
Cabe mencionar que la manifestación dada en varones no es del todo igual a las manifestaciones dadas en mujeres. Las características mostradas entre varones y mujeres son distintas. Mientras que en los varones notamos conductas de mayor pasividad, con mayor dificultad para sociabilizar. Las mujeres son observadas como personas fría y poco emotivas, con una dificultad importante para identificar sus emociones y las de otros, a pesar de ser más sociables que los varones.
Las personas con Asperger no logran leer los mensajes ocultos y dicen la verdad de lo que piensan, no les gusta y no saben fingir, lo que en la adolescencia y la etapa adulta, puede generarles importantes conflictos sociales como el rechazo; se aíslan, en ocasiones para protegerse de la agresividad que pueden percibir en el ambiente, sin entenderla del todo. En la adolescencia es de suma importancia que tengan vínculos con sus padres o hermanos quienes los ayuden a comprender e interpretar el ambiente y así, no se encierren en sí mismos. De lo contrario, pueden sentirse abandonados y mostrar conductas de depresión y ansiedad.
Debemos recordar que aunque sean personas funcionales cognitivamente, requieren de mucho apoyo emocionalmente, necesitan ser comprendidos y no juzgados, y ayudarlos desde su trinchera a desarrollar las herramientas necesarias para que logren vivir en sociedad con una buena calidad de vida, a un bajo costo emocional. Ante la falta de diagnóstico, así como a la falta de reconocimiento de este síndrome, encontramos adolescentes y adultos llenos de vacíos y soledad, que se sienten devaluados y no reconocidos.
Como lo mencioné anteriormente, no hay un perfil único. Estos son algunos rasgos, pero ninguna persona va a encajar totalmente en todos ellos, ya que cada ser humano es único e irrepetible sin importar el diagnóstico que lo acompañe.
He de mencionar que soy absolutamente fan y admiradora de las personas con Asperger, ya que me han permitido ver y crecer desde su mundo, enseñándome una óptica distinta de las cosas; soy y seré luchadora incansable para que mi voz sea escuchada y logremos darles una verdadera integración en nuestra sociedad. Lucho y seguiré luchando por una sociedad que escuche para ayudar y no para juzgar, con esto lograremos ofrecer un mundo en el que nos hagamos grandes sumando nuestras diferencias y no aniquilando nuestra esencia.